poniedziałek, 2 marca 2015

ENDO, TY MENDO! Tydzień Świadomości Endometriozy 2015

Długo zastanawiałam się, czy o tym pisać, czy nie pisać. W końcu to taki blog o farbkach, firankach i pustakach, sama lekkość i beztroska...


Naprawdę biłam się z myślami- normalnie ze dwie minuty. Koniec końców stwierdziłam, że nie, nie będę cicho i pokornie siedzieć, nie pozwolę wygrać tej mendzie. 

Od wielu lat walczę z chorobą, która uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Od dwóch lat niestety przegrywam, ale jeszcze jej pokażę!. Bo endometrioza to absolutna, skończona pindeczka, egoistka której wydaje się , że może rujnować wszystko co spotka na swojej drodze. Nie słucha nikogo, pojawia się niechciana, nic na nią nie działa. Nikt nie wie skąd, dlaczego i po co się wzięła. Nikt o niej wcześniej nie słyszał. Idealna celebrytka XXI wieku, do Polsatu z nią.

Mogłabym o tym, jak wygląda życie z endometriozą, napisać powieść gotycką. W pięciu tomach. Podczas pewnej niezapomnianej wizyty w szpitalu, po tym jak obejrzało mnie kilkunastu lekarzy,  zostałam określona jako "ciekawa patologia". A bycie ciekawą, nawet patologią, w końcu zobowiązuje, prawda?

Dlatego na pytanie, czy warto o tej mendzie wspominać, odpowiedź brzmi- tak.

Może któraś z Czytelniczek ocknie się, że czas już na wizytę u lekarza. Może któraś zorientuje się, że czas lekarza zmienić. Może porozmawiamy nie tylko o tym, czy kwiatki pasują do kratki.

Bo są rzeczy ważniejsze. Bo jest coś, co uniemożliwia kobietom normalne życie. Bo fajnie jest tak nabijać się ze wszystkiego, robić sobie podśmiechujki z krzywych płytek, ale już niefajne jest to, że tą wesołością przykrywa się codzienny skowyt, brak przyszłości i bezradność lekarzy.

Wierzcie mi, gdy słyszę po raz kolejny- "nic dla pani już nie możemy zrobić", to naprawdę to co jest tu, teraz, nie ma znaczenia. Waląca się ściana,transport który nie dotarł, cieknąca bateria, choćby kosztowała pierdyliard dolarów....who cares? Jutro mogę znów nie wstać, trafić na stół operacyjny, albo po prostu leżeć i wyć, żeby mnie ktoś dobił. Krzywy parkiet wydaje mi się wtedy co najwyżej zabawny; przez endometriozę nie mam żadnej kotwicy w rzeczywistym świecie. 
Dziękować za to, czy się wściekać? Nie wiem. Śmieszniej mi się pisze, to może jednak dziękować. 

Zajrzyjcie do programu spotkań przygotowanych przez PSE w ramach TYGODNIA ŚWIADOMOŚCI ENDOMETRIOZY / 2-8 marca 2015.
Może uda nam się spotkać? Od gadania co prawda jeszcze nikt nie ozdrowiał, ale przynajmniej się pochichramy, tym razem niekoniecznie z wpadek na budowach.

PS. Z góry chciałabym uprzedzić, że tytuł wpisu nie ma nic wspólnego ze znaną i bardzo zdolną rysowniczką, ani z firmą produkująca dziecięce ubranka. Po prostu nazywają się tak, jak potocznie używany skrót nazwy choroby. 

7 komentarzy:

Anonimowy pisze...

Szukałam co pisałaś o łazienkach, a znalazłam to. I mogę tylko napisać że bardzo Ci współczuję. Kasia

Maja pisze...

Cześć Kasiu,
Polecam szukać po tagu "łazienka", np tu: http://wmaju2.blogspot.com/search/label/%C5%82azienka

Z endometriozą trudno żyć, właściwie- normalnie się nie da, ale wierzę że już niedługo znajdzie się lekarstwo. I tego się trzymam;)

Pozdrawiam serdecznie,
Maja

Anonimowy pisze...

Szkoda, ze nie dalas nam tych linkow wczesniej - moze bysmy sie zgadaly juz na ostatnich wasztatach.... Moze uda nam sie jednak spotkac w sobote lub przy okazji kolejnych szkolen.Fajna inicjatywa, szkoda tylko ze do czerwca w wymienionych przychodniach nie mozna sie juz zarejestrowac. Pozdrawiam serdecznie i zycze duzo cierpliwosci i pogody ducha w walce z Endo-Mendo.

Maja pisze...

Niestety NFZ podobnie jak w innych przypadkach, tak i na dziewczyny z endometriozą się wypina. Raz w roku rzuca "pakiet" kilku darmowych porad...warto jednak zaglądać na stronę pse.aid, poza tygodniem świadomości spotkania organizowane są także w innych terminach. A nam pozostaje uzbroić się w cierpliwość i odkładać kasę na prywatne leczenie. Horrendalnie drogie wizyty i badania to kolejny z "uroków" tej choroby, o czym mało się mówi. Od lat nie mogę sobie darować, że nie jestem ginekologiem tylko wzięłam się za to głupie projektowanie.

Anonimowy pisze...

Sluchajac Cie na zajeciach nigdy bym nie pomysla, ze tak to widzisz- masz dar opowiadania i duza wiedze, wiec 16h zlecialo mi bardzo szybko :-), a na tym etapie zycia tego mi trzeba! Zartujac moze troche przasnie, to sama do siebie i tak nie zajrzysz, a to co robisz, robisz fajnie, wiec nierezygnuj i nie zaluj!

Maja pisze...

Z tą zmianą zawodu oczywiście żartowałam, chociaż opcja zaglądania do siebie...hm, to by rozwiązało wiele problemów;).
Bardzo dziękuję za ciepłe słowa, przekazywanie wiedzy i prowadzenie wykładów to moje pasja, więc absolutnie się nie poddaję! Może zostanę pierwszym projektantem ze specjalizacją z ginekologii;D

Anonimowy pisze...

Powodzenia! :-)